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Témoignage: l'histoire de Sena


"Sena avait 4 mois lorsqu'un retinoblastome bilatéral lui fut diagnostiqué. Sa pédiatre nous envoya consulter un ophtalmologue car elle avait remarqué un reflet blanc au lieu de rouge lors d'un examen des yeux de routine. Sena commença la chimiothérapie quatre jours après le diagnostic, le 6 novembre 2001, le jour du 2eme anniversaire de son frère. Toutes les trois semaines, nous l'amenions à l'hôpital à 5h45 du matin et elle était mise sous anesthésie générale. Elle recevait un traitement au laser dans ses yeux et une fois qu'elle était réveillée, elle restait à l'hôpital pour la nuit et recevait sa chimiothérapie. En outre, elle dut être hospitalisée à plusieurs reprises à cause de la fièvre, ou de maladies etc entre chaque traitements. Elle a également eu deux transfusions de sang à cause d'un taux faible d'hémoglobine. La chimiothérapie a mis son système immunitaire KO et après 4 cures, elle a dû faire une pause de 6 semaines car ces globules blans étaient trop bas. Dès qu'ils remontèrent un peu, la chimiothérapie recommença mais cette fois, cela n'eut pas d'effet sur les tumeurs de son oeil droit et son ophtalmologue recommanda l'énucléation (enlever son oeil). La tumeur recouvrait aussi son nerf optique, ce qui signifie qu'elle pouvait facilement arriver jusqu'à son cerveau, ce qui impliquait une espérence de vie limitée. L'oeil droit de Sena fut enlevé le 4 mars 2002 et elle acheva sa chimiothérapie une semaine plus tard. Nous avons alors fêté sa guérison du cancer et avons fait des projets de vacances pour fêter son premier anniversaire. Mais lors d'un examen de suivi, 2 mois et demi après, 18 nouvelles tumeurs furent trouvées dans son oeil droit. Elles étaient dans le vitré (fluide de l'oeil) et ne pouvaient pas être traitées par chimiothérapie et laser. La radiothérapie était notre seule option. Sena a commencé les rayons le 31 mai 2002. Tous les matins, du lundi au vendredi, nous arrivions à l'hôpital à 8h pour l'anesthésie générale et les rayons. La radiothérapie en elle-même s'est très bien déroulée mais nous avons eu quelques inquiétudes en raison de l'anesthésie générale quotidienne. Elle a terminé la radiothérapie le 5 juillet 2002.

Sena a eu une examen de sa vue à la fin de mois de mai 2004 et son acuité visuelle est de 20/30! Elle voit très bien ces derniers temps (espérons que la cataracte s'arrête d'augmenter à nouveau!) et elle a eu 3 ans le 21 juin. Elle a choisi une nouvelle paire de lunettes (qu'elle porte pour se protèger) et va commencer à les porter tous les jours quand elle commencera l'école maternelle en automne. Sena a subi un examen des yeux sous anesthésie le mercredi 12 mai 2004. Toutes les tumeurs restent inactives mais malheureusement, la cataracte continue d'augmenter. Son ophtalmologue s'attend à ce qu'elle ait besoin d'une lentille de remplacement (opération de la cataracte) d'ici 6-9 mois. Il hésite à le faire avant car s'il reste des cellules tumorales actives microscopiques, cela leur donnerait l'occasion de se dissiper en dehors de l'oeil. Une fois ces cellules hors de l'oeil, la vie de Sena se trouve en danger. En outre, son oeil est toujours très sec à cause des rayons et cela interfère avec sa vue. Nous lui mettons des larmes artificielles plusieurs fois par jour et allons continuer pour l'instant. Si son oeil reste aussi sec, on fera boucher ses canaux lacrimaux afin que l'humidité reste dans ses yeux. Son prochain bilan aura lieu en septembre 2004. Nous fêterons les 2 ans sans cancer le 5 juillet 2004."

Traduit de l' Anglais.

Sena's website (in english)


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