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Témoignage: l'histoire d' Olivia


"Olivia est une petite fille de 9 ans qui aime le football, Harry Potter et amuser les autres. En juillet 2002, à l'âge de 7 ans, elle a développé une masse dans son dos. Ceci arriva après trois mois de douleurs auxquelles on n'avait pas pu donner de diagnostic correct. A la suite d'un scanner, on lui fit une biopsie qui révéla une PNET, une forme de sarcome d'Ewing, un cancer assez rare qui touche essentiellement les enfants et les jeunes adultes. Comme le scanner inital a révélé des signes de métastases dans ses poumons, nous savions dès le départ qu'elle allait affronter une bataille difficile.

Olivia eut plusieurs cures de chimiothérapie à Rainbow Babies et le Children's Hospital, ici à Cleveland. Elle a été opérée et a fait des séances de radiothérapie au Memorial Sloan Kettering Hospital à New-York City et a continué la chimiothérapie à Cleveland jusqu'en mai 2003. Elle a été en rémission pendant 5 mois, durant l'été et l'automne, et Olivia et sa famille ont bien profité de ces moments là. Mais un scanner de routine a révélé 3 petits nodules dans son poumon droit. Après de nouvelles cures de chimiothérapie à Cleveland, elle a été opérée du poumon à Sloan Kettering pour enlever les nodules. Elle vient de terminer une cure de chimiothérapie à haute dose avec greffe de cellules souches à l'hôpital St Jude à Memphis.

Malgré cette maladie difficile et tous ces traitements agressifs, Olivia continue de montrer de la joie et de l'entrain. Oh, bien sûr, elle a ses "humeurs"! Mais elle continue à garder la tête haute et semble constamment capable de trouver le côté positif à tout ce que la vie amène sur son chemin. Ses parents apprennent beaucoup grâce à elle.

Ensuite, les examens effectués 100 jours après la greffe ne furent pas ce que nous espérions. Nous souhaitions que tout soit négatif au moins pour pouvoir passer l'été relativement tranquille. Mais la scintigraphie osseuse révéla une petite lésion sur sa colonne vertébrale, entre la 10eme et la 11eme vertèbre, et aussi un autre petit nodule sur le poumon. Le nodule sur le poumon est trop petit pour être biopsié, et il n'est pas certain que ce soit une tumeur. Toutefois, la lésion de son dos est très probablement une tumeur, mais comme elle est situé trop près de la moelle épinière, une biopsie serait trop risquée.

Inutile de préciser que ces nouvelles ne sont pas bonnes, surtout parce que la maladie est revenue si vite après les traitements de chimiothérapie agressifs et aussi parce qu'elle semble être disséminée aux os, ce qui en terme médical, est associé à un pronostic plus défavorable. Nous continuons naturellement les traitements, très certainement des traitements expérimentaux. Et comme l'un des médecins auxquels nous avons parlé nous a dit, comme le sarcome d' Ewing en rechute ne répond pas aux traitements conventionnels, nous devons essayer de nouvelles approches (le "nous" étant à la fois nous dans ce cas particulier et les chercheurs en général).

En attendant, nous allons essayer encore des traitements conventionnels. Olivia aura des rayons sur la lésion de sa colonne vertébrale, les médecins pensent que la lésion peut disparaître (bien qu'on nous ait dit qu'on ne peut à ce point que "courir après les lésions"). Olivia prendra aussi des faibles doses de chimio orale. Cela a moins d'effets secondaires que les chimios à plus haute dose, ce qui est bien, comme ça Olivia pourra faire à peu près tout, mais cela ne fait que stabiliser la maladie plutôt que la faire partir et ça ne marche que pendant un nombre inconnu de mois. Mais nous commencerons peut être un traitement expérimental avant cela, en supposant qu'Olivia remplira les conditions requises (nous attendons de savoir).

Olivia est à la fois en colère et veut juste être "normale" et en même temps, elle est tellement habituée à cela, qu'elle ne se laisse pas abattre. Elle n'a pas de douleurs et a son habituel tempérament energique, même si elle a dû être hospitalisée pour une infection de son cathéter central. Le côté positif c'est qu'on lui a enlevé son cathéter ce qui signifie qu'elle peut nager cet été!

Et malgré tout ça, nous passons un bon été et avons déjà pu faire pas mal de choses. Nous sommes allés dans quelques parcs d'attraction, y compris le Cedar Point près de chez nous, qui prétend avoir les plus grandes montagnes russes du monde (rien que les regarder fait peur) et Olivia nous a fait promettre de la ramener maintenant qu'elle peut faire les attractions aquatiques. On pense aller à Bethany Beach, Delaware la dernière semaine de Juillet.

Olivia veut également monter un "lemonade stand" pour récolter de l'argent pour les cancers de l'enfant. Pour l'instant, elle va l'installer à la fête annuelle du 4 juillet qui a lieu dans notre rue, bien qu'elle souhaite recommencer plus tard. Elle a eu l'idée par une fille de Philadelphie qui a un neuroblastome et a eu un bon impact avec cette idée Alexlemonade.

Nous espérons faire beaucoup de choses et passer un très bel été."

Traduit de l'Anglais.

Olivia's website (in english)


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